Hatay’ın Defne ilçesinde yaşayan SMA Tip 1 hastası Yiğit için zaman daralıyor.
Tedavisi için ise 2.5 milyon dolara ihtiyaç olan Yiğit için gereken paranın bir kısmı toplandı. Ancak büyük miktardaki ücretin toplanabilmesi için hayırseverlerin yardımı bekleniyor. Yiğit’in tedavisi için zaman azalıyor. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Yiğit, için gereken para toplanamazsa iş işten geçmiş olacak. İlacın en iyi sonucu verebilmesi için Yiğit’in 13tedaviye başlanması gerekiyor. Tedavisi Türkiye’de mümkün olmayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç var. Tedavide kullanılan Zolgensma ilacı için ise 2.5 milyon dolar gerekiyor. Minik Yiğit için sosyal medyada yardım kampanyası başlatılırken şu ana kadar sözkonusu tedavi masrafının çok küçük bir bölümü toplanabildi. Yiğit’in ailesi, “Tedaviden olumlu sonuç almamız için Yiğit’in kilo almaması lazım. Bir gram kilo bile kritik seviye. Kızım kilo almasın diye çoğu zaman oğlumuza çok az yemek veriyorum. Normalinde gelişim çağında, daha fazla beslenmesi gerekiyor, ama saniyelerle yarışıyoruz. Kilo alırsa iş işten geçecek” diyor.
7/24 NÖBETTE
Ailenin verdiği bilgilere göre, Yiğit küçük yaşlarda iken SMA Tip 1 teşhisi konuluyor. Doktorlar 11 ay ömür biçmişler. İşte zorlu süreç de bu noktadan sonra başlıyor. O gündür bugündür hastane kapısındalar. Aylarca yoğun bakım servislerinde yattı Yiğit. Şu anda evde Yiğit için kurulan oda ise yoğun bakım servisinden farksız. Nefes alamadığı için boğazına takılan sonda ile nefes alabiliyor. Çiğneme ve yutma sorunu yaşayan Yiğit, burundan sıvı mama ile besleniyor. Aile, “7/24 başında beklemek durumundayım. Kalbi atıyor mu, nefes alıyor mu, boğazına balgam doldu mu diye sürekli kontrol ediyorum” diyor.
Yiğit’in acılarına son vermek için gereken paranın en kısa zamanda toplanması gerektiğine işaret eden aile, “Yiğit herkesin çocuğu olabilirdi. Yeter ki Yiğit yaşasın, kalksın gezsin, koşsun” dedi.
reklam
SMA HASTALIĞININ 4 TİPİ VAR
SMA, omurilikteki ön boynuz hareket hücrelerini tutan bir hastalık. Kasların hareketinden sorumlu olan motor hücrelerin hastalanması, görevlerini yapamamaları sonucunu ortaya çıkarıyor. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumlu. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol, bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları hastalıktan etkileniyor. Türkiye’de hastalığın 6 bin 500 bin doğumda bir görüldüğü tahmin ediliyor. Akraba evliliği görülme sıklığını artırıyor. Hastalığın dört tipi bulunuyor.
reklam
