Toplumda yeterince bilinmeyen ve bir hareket bozukluğu hastalığı olan Distoni, vücutta yarattığı istemsiz kasılmalar nedeniyle hastaları bağımlı bir yaşama mahkum ediyor. Hastaların yazı yazmalarına, konuşmalarına, kimi zaman kafalarını dahi çevirmelerine engel olan distoni, beyin pili ameliyatıyla tedavi edilebiliyor. Uyanık yapılan ameliyatlar sayesinde hastalar eski sağlıklı günlerine dönebiliyor. Hastaların günlük yaşantılarını sekteye uğratan Distoni, kasılmalar ile seyreden bir hastalık. Vücutta ortaya çıkan istemsiz kasılmalar, hastaların yazı yazmalarına, kimi zaman kafalarını dahi çevirmelerine engel oluyor. İlaç ve botoks tedavisinin yetersiz kaldığı hastalarda ise beyin pili cerrahisi devreye giriyor. Uyanık yapılan ameliyatlar sayesinde hastalar eski sağlıklı günlerine dönebiliyor. Beyin ve Sinir Hastalıkları Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh; vücutta aşırı kasılmalara neden olan distoni hastalığı ve tedavi yöntemleri hakkında şu bilgileri verdi:
Hareket bozukluğu hastalığı olan Distoni; vücutta değişik bölgelerde kas kasılmaları ile giden nörolojik bir hastalıktır. Beyinde hareket kontrol merkezlerinin düzgün çalışamaması sonucunda bu hastalıkta vücudun değişik bölgelerinde kas kasılmaları ortaya çıkar.
EL YAZINIZ BOZULUYORSA DİKKAT!Distonik kasılmalar vücudun birçok bölgesini etkileyebilir. Hastalık yüz, boyun, ses telleri, kol ve bacaklarda ya da yaygın yerleşimli olabilir. Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Bazı hastalar yaşamlarını bağımsız yaşayabilirlerken, bazı hastaların yardımla yaşaması mümkündür.
Başlangıç bulguları el yazısında bozulma, el veya ayaklarda kramp, boynun kasılarak bir yana ya da geriye doğru gitmesi, göz kapaklarında kasılma ve kapanma şeklinde olabilir. Bu bulgulara konuşma bozuklukları ya da göz kırpmaları eklenebilir. Bulgular uzun süre aynı kalabileceği gibi süratle ilerleyebilir. STRES ÜZÜNTÜ KASILMALARI TETİKLERÇoğu hastada ardında belli bir neden olmadan ortaya çıkan Distoni’de yüzde 10 genetik yaygınlık söz konusudur. Bunun yanı sıra beyin damarı tıkanıklıkları, doğum sırası olan travmalar, kazalar, trafik kazası ve benzeri travmalar, anti-psikotik ve antidepresan ilaçlar distoni nedenleri arasındadır. Distoni herhangi bir yaşta görülebilir. Hastalık bazı kişilerde, çocukluk yaşlarında (ortalama 5-16) sıklıkla el ve ayaktan başlayabilir. 21 yaş altı başlayan distoniler ise vücudun diğer kısımlarına yayılma eğilimlidir.
Generalize distonilerde kasılmalar kısa süre içerisinde vücutta yaygın hale gelecek şekilde ilerleyebilir. Bazı erişkinlerde geç adölesan veya erişkinliğin başlangıcında ortaya çıkabilir. Bu olgularda kasılmalar genellikle vücudun daha üst kısımlarından başlar. Distonik kasılmalar genellikle istemli hareketler ile artar. Stres, üzüntü, yorgunluk distonik kasılmaları artıran diğer faktörlerdir.
KASILMALARI AZALTICI TEDAVİLER ÖNERİLİRDistoni hastalarında adale kasılmalarını ve ağrıları azaltmaya yönelik farklı ilaçlar kullanılabilir. Tıbbi tedavinin yetersiz kaldığı hastalarda Botulinum toxini tedavisi uygulaması denenebilir. Botoks, adale ve sinir birleşim yerinde salgılanan maddelerin sinir hücreleri arasında iletim yapmasını engelleyerek kasılmalara yararlı olabilir. Botoks etkisi birkaç ay sonra ortadan kalkacağından tedavinin tekrarı gerekir.BEYİN PİLİ İLE KASILMALAR ORTADAN KALKIYORTıbbi tedavi ve botoks tedavisinin yeteriz kaldığı hastalarda kasılmaları azaltmaya yönelik cerrahi tedaviler uygulanır. Beyin pili uygulaması; ilaçlar ve Botoks ile tedavi edilemeyen Distoni hastalarında en geçerli ve yararlı yöntemdir. Bu tedavide iki ince elektrot beynin hareket kontrolünden sorumlu “Bazal Ganglia” denilen bölgesine yerleştirilir, cilt altından uzanan birer uzatma kablosu ile göğüste cilt altına yerleştirilen nörostimülatör cihazına bağlanır. Bu elektrotlar aracılığı ile verilen elektrik hastaların vücut kasılmalarında önemli derecede düzelmelere yol açar. Beyin pilinin avantajı; kontrol edilebilir, programlanır ve ayarlanılır bir tedavi yöntemi olması. Yani bir yan etki görüldüğünde, başka bir ayara alınabiliyor, o hasta için en uygun olan ayarları ameliyat sonrasında yapılabiliyor. ÖZGÜRLÜĞE AÇILAN KAPIAmeliyat sonrasında birkaç haftadan birkaç aya kadar varan süre içerisinde hastaların kasılmalarında önemli derecede azalmalar meydana gelebiliyor. Böylelikle beyin piliyle hastalar yeniden hayata bağlanabiliyor; yardımsız kalkamayan, başkalarının yardımıyla yürüyebilen veya yemek yiyebilen hastalar yeniden bağımsız yaşamlarına kavuşabiliyorlar.
